「子ども情報ステーション by ぷるすあるは」精神障がいやこころの不調、発達凸凹をかかえた親とその’子ども’の情報&応援サイト

「子ども情報ステーションのご利用アンケート2019」の結果と声を紹介します

「子ども情報ステーションのご利用アンケート2019」の結果と声を紹介します
2019年10月27日 pulusu

71件の回答をいただきました。ありがとうございました。

ウェブ上で回答者を募ったアンケートの結果をご報告します。
すべての声を読ませていただきました。たくさんの自由記載をいただきました。
(尚、この間のサイトのユニークユーザー数は約14万人でした)

※改善点のご意見には、サイトの更新にあわせて、進捗状況・最新情報を追記しています。

最終更新 2020年8月18日

***

1.回答者の年齢

昨年とほぼ同じ年齢構成になりました。30〜50代の方でおよそ3/4。高校生のユーザーさん、ありがとうございます!

 

2.お立場

支援者の方、ご本人ご家族の割合が多く、ご本人ご家族であり支援者でもある方が多かったです。
どのご家族の立場かは、年によって少しずつ異なります。今年は、(親が病気の)子どもの立ち場の方から多く回答くださいました。

支援者の方の内訳では、教育>保健福祉=医療>そのほか
職種では、精神保健福祉士が最も多く、臨床心理士・看護師・保健師、医師、養護教諭・教師とつづきます。ここに書ききれないくらいに、さまざなまな職種の方に利用いただいていました。法務官、言語聴覚士、塾の方もいらっしゃいました。

サイトにアクセスしたきっかけは最多がSNS、次にYahoo,Googleなどの検索サイトから索が多く昨年と同じ傾向です。
毎日アクセスしているという方が1%、週に何度もが6%いらっしゃいました。ありがとうございます!

3.役に立った、関心をもったコンテンツ

1位:小・中高生のみなさんへ

2位:イラストで学ぶ病気や障がい

3位:ダウンロード(ぷるす工房)

4位:ゆるゆる子育て(親のみなさんへ)

5位:親がこころの不調になったときの子どものケアガイド

上位3ページは、順位の変動はあるものの、例年と同じです。
小中高生のみなさんへのページが最多。次のもっと情報を厚くしてほしいページでも「子ども向けのコンテンツ」が最多票でした。『生きる冒険地図』の出版とも関連があるかもしれません。子どもに向けて情報を届けていきたいニーズを受け取りました。
対象の方別の回答では、病気のご本人の方とパートナーからは「イラストで学ぶ病気や障がい」のコーナーを最も評価いただきました。

 

 

4.改善点や提案

 

改善点・必要なページ(選択式)
今回初めての設問です。

1位 子ども向けの情報をもっと厚くする
2位 イラストで学ぶ病気や障がのページを増やす
3位 初めて来た人向けの案内(どこになにがあるかわかりやすく)
4位 ダウンロード素材のアイテムを増やす
5位 当事者の方の自助グループ情報/アイテム活用法のページ

自由記載
いただいたすべてのご意見を紹介します。ありがとうございます。
(更新した内容を追記しています。全ての反映はできていませんが…この先もいただいたご意見をもとにサイトの改善をすすめていきます)

 

<新たなコンテンツについて>

・子どもの立場で成人した人向けのページがあると嬉しい。
→既存のものでは情報コーナー(  》精神障がいをかかえた親と子の支援団体・書籍などの情報 )がありますがさらに検討します

・どの世代についても、『本人が自分について悩んでいる場合』に参考になるページがあると嬉しいなと感じました。

・リラックス法がもうすこし充実しているとありがたいです。 あと勝手ながら、アサーション、よりお互いが気持ちよくなるやりとりについて、子どもむけにあるとありがたいです。
》簡単リラックス のバージョン2(アルハ編)ができました

・生きる冒険地図、○○編○○編みたいに、あるとうれしいです。例えば、病院(内科、精神科、婦人科、など)に行くとき編、役所に相談に行くとき編、学校を卒業した後にひきこもりや不登校児が相談できる場所編、養護施設を出た後繋がれる場所編、性暴力の被害にあった場合編(これは絶対欲しい)、親や兄弟が死んだ後の手続き・居場所編、みたいな感じで。できれば本の感想を送るはがきともう一枚切取りで、相談した結果どうだったか、対応や制度の満足度などを送るはがきがあってほしい。それをしっかりこの国の未来につなげるように働きかけてほしいです。

・デリケートな内容なので難しいかもしれませんが、性暴力の被害・予防についても情報が増えていくといいなと思います。

》避難所での性暴力防止ポスター ができました
→》『生きる冒険地図』ノート(note) を少しずつ公開していきます
→境界線についての情報ひきつづき広報していきます

 

・グレーや発達、精神の子の情報はありがたいです。 うちは重度知的もいるので、その子達に対する偏見も失くしたいのでどうやってまわりにアピールしたらいいでしょうか?

・きょうだいがけがや病気で入院している、怪我や病気で障害をおった(四肢を失った等)児童に呈しての対応やアイテムが欲しいです。

・解離についての説明などあるとありがたいです。 サバイブして成長してきた子供や大人に出やすい症状かと思います。

・精神疾患を抱えた親向けの情報が、もう少し厚くなればいいなということです。具体的には、当事者の体験談があと数本増えればと思っています。私自身もそうですが、やはり周囲と悩みを分かち合えない孤独や不安に日々直面することが多いです。ネットでもリアルでも「子育てあるある」のような話題に乗り切れなかったり、そういった気軽な話題のはずなのに出来ていない自分と周囲を比較してしまったり、寂しい思いをすることは多いです。似た立場の人の声を、こういった安全なサイトで読めるだけでも全然違うと思います。SNSなどでは、やはり刺激の強い言葉も多いです。ネット上でたくさんの当事者が発信している時代だからこそ、配慮された作りのサイトで穏やかにエンパワメントしてくれる意味は大きいと思います。私自身は、子どもの立場の方の体験談のほうが多いことに、少しだけ寂しく、申し訳ない気持ちになってしまいました。
→みんなのストーリーのコーナーに 》精神障がいの本人で母の立場より Kさんのストーリーが加わりました

 

<サイトやアイテムの仕様について>

・とても素晴らしかったが子供向けなのならフリガナがあるともっと良いと思った またはひらがな版を作っていただけると良い

・もう少し大きくて、小学生に読みやすい太字がいい

・文字や画面内の色です。本文も見出しも黒い文字が続くので、精神疾患の親の方の中には「字の多さ」に圧倒されてしまう人もいるのではないかと思いました。私自身も、もう少しやわらかい色が目に入るとホッとするなと思いました。

・「工夫を見つける」などお子さん向けの情報を最初に見れるところに配置するほうがいいと思います。

・こどもたちの相談先(連絡先)の情報をコピーしてこども食堂などで掲示したいのですが、 印刷できるようにしてもらえたら嬉しいです。 サイトをそのまま印刷して掲示してもいいのか、わからなくて…。
(→方法検討中です)

・チアキちゃんの描いている絵をダウンロードできるようにしてほしい
→有料ですが…絵のミニパネルの販売を2020年8月末には始める予定です

・情報が豊富なのが魅力ですが、少しわかりにくい、混乱しやすいと感じる人もいるかもしれないと思いました。
(→》サイト内の情報の探し方 のページを作成しました、トップページの最初に検索窓を設置しました)

 

<そのほか>

・ぷるすあるはさんとして、曜日や時間限定でも相談窓口があれば本当に本当にありがたいと思います。

・自治体により、教育現場により、病院により、さらに対応に当たる支援者により、あまりにもその能力の差がありすぎると日々感じます。 いつまでも時代遅れの価値観でしか対応できず、無駄な税金を使うだけで機能していないようなところをなくすために、専門学校の時点で、支援者を名乗る前からそちらの教育をもっと充実連携させてほしいと思います。 どこかの誰かだけが熱心でも、社会は変わらないので、福祉や医療のスキルを上げられるような横のつながりを作ってほしいです。 これだけの情報発信ができるところにこそその役割を担ってほしいと思います。

・パンフレットを当院の待合室に置いています。春号のままなので早く新しい号を出していただくと嬉しい。いっそのこと2019年版にすれば今のままでもおかしくはないです。できれば内容も少しずつ変えていただきたいです。
(→お待たせしました、秋冬号発行しました。サイト紹介で取り上げる病気、アイテムを毎号かえています。)

・少ないマンパワーと、お金になりづらいであろう活動なのに(ごめんなさい)、真摯に種をまき続けるようなご活動されておられることに敬意を表したいです。どうかご活動が長く続いてくださるようを心から祈っています!

いただいた改善点については、随時、進捗状況を追記していきます。(これまでにいただいたご意見もひきつづき取り組みます)

5.サイトや絵本をみての感想・役立ったことなど

今回は、リピーターの方からの回答が多かったこともあり、本当にたくさんの自由記載をいただきました。ありがとうございます。長文になりますが紹介します。(重複する感想をひとつ掲載しているなど一部ありますが、基本的に原文の通りです)

・悩んでいるのが自分だけじゃないと分かって安心した。

・知らなかったことがたくさん知れた

・字で示された内容もしっかりしていてわかりやすいうえ、素敵なイラストでも示されていて、印象に残りやすいところが好きです。

・とても分かりやすく、またチアキさんの優しさが伝わってきていつも心があったかくなってます。わたしも癒され、周りにもその癒しを広めてみんなでほっこりしています〜!

・チアキちゃんの絵がこころをほんわかさせてくれます。冒険地図は,知人が(知人の)子供が荒れてるときに見せたかったと言ってます。

・どうしようもなく辛かったときに、「どんな気持ちもまる」などの暖かみのある表現に泣くことができ、少し落ち着くことができました。

・深刻な問題にも柔らかく対応できそうな気持ちの余裕が出来た

・子ども支援者の方々に具体的にどのような支援が必要なのか情報共有ができました

・学校の先生方へというところで、保育園の先生にそのままダウンロードして提出。

・直接かかわる人と共に家族への支援

・イラストで学ぶ〜を当事者家族や同僚に説明する際の資料にした。

・イラストで学ぶ障害はかわいくて、きれいで、何よりわかりやすくて良いです。親の病気についてお子さんに説明するときはもちろん、わかりやすいのでご本人への説明にも使っています。

・より身近な言葉や雰囲気で精神疾患のことなどを語ることができるようになった

・受診を検討した方が良い人に情報提供して、どうしたらいいかを一緒に考えることができた。

・子どもの精神疾患についての情報

・感覚過敏のコラム

・発達障害についての理解が深まった

・絵本も購入し、こども食堂て子ども達に読んでもらっています。また、毎回季節の歳時記等をポスターにして貼っているのですが、ぷるすあるはさんのポスターも貼らせていただひとついております。 ありがとうございます。

・ゆるゆる子育て活用法・臨床心理士による相談コーナー

・自分の気持ちや出来事をうまく話せない児童が多く、体調ポスターや気持ち日記を保健室に置いている。発達障害のある児童も指差しで表現できたり、気持ちや言葉を知って表現できるようになってきた。

・子どもの気持ち日記

・コップの水、年齢が上がるにつれて視野と選択肢が広がること。それらを学校がつらい子ども(我が子も含めて)やその親たちへ伝えることができる。

・こども食堂に参加しておられる、 特別支援学級のお子さんがおられるお母さんから、貼ってあるポスターを見て「ポスターが欲しい」と言われましたので、ホームページをご紹介いたしました。

・関西弁で、ちあきが吹き替えしたアニメみたいなものは和んで分かりやすくてよかったです。

・自身がサバイバーで子供はいません。誰にも助けてもらえない人を1 人でも増やさないためのこういう活動がもっと自称支援者に主体的に広まってほしいと思います。助けが必要な子供が自ら動かなければならないことそのものが異常だと思うので。

・うつ病の方のストーリーで子どもにどのように病気を伝えたのかが具体的に書いてあり、とても心強かったです。 私も息子に3歳の時に、「ママはどうしてお仕事をしていないの?」ときかれ、初めて病気のことを話しました。 「何の病気?いつ治るの?」と不安そうに尋ねる息子に、どう伝えたらよいものかと悩んでいました。 こちらでの情報を参考にしながら、「ママの病気は治らないけれど、病院に通ったり、お薬を飲んだりして、良くなるように頑張っているんだよ」と伝えることが出来ました。 症状が良くないときやそれによって気持ちがイライラした時も、「病気は息子のせいではないよ。ママがイライラしているのは具合が悪いからなんだ…ごめんね」と正直に伝えられるようになり、私も気持ちが楽になりました。 「僕が保育園にいるときは何をしているの?」と聞かれ、体調が悪いときは休んでいるよ、家事をしているよ、と話しました。地域活動支援センターを利用していたので、スタッフの方に相談して、「ママと同じような病気の人たちが集まって過ごしているところだよ」と伝えて連れて行ったこともあります。 保育園の担任の先生にもお便りや電話を使って、私自身のことや息子の様子などを正直に伝えられるようになりました。 息子にきちんと伝えられたことで、周りの人へのSOSも出しやすくなったと思います。 息子は5歳になりました。もっと小さい頃は、子育てに疲れ果て、体調が悪化し、周りに上手く助けを求められず、「私が病気でなければ、息子はもっと幸せかもしれない。私が母親でない方が、息子は幸せなんじゃないか…」と苦しんでいました。 子ども情報ステーションの情報がたくさんのお父さんお母さんに届くと良いなと思います。ありがとうございました。

・長年、そう極性障害で気分の波に特にうつ期間が長く、それでも、子どもたち(3人)子育てに追われ、今、子どもたちが成長し、ホッとしたのか、弱くなってきたのか、張ってたものが、20数年服薬せずに気分の波もありながら過ごしてきたが、かなりしんどいうつに受診し、「家族のために、自分のために、服薬するように・・・」これからの人生、気分の波はあるけど、その波のふり幅を少なくし、楽に過ごせるようにと、主治医は、「しんどかったね」と、言ってくれました。今、服薬しはじめて、1年が過ぎました。フェスブックの絵や言葉を見てて、ホッとしてます。ありがとうございます。(子ども向けだろうけど癒されてます。)

・自分なりに周りに支援を求めたり、信頼できる人には自分の病気を伝えたり、勉強したり情報を仕入れたりしてきても、やはり「自分はダメな母親だ」と自分を責めてしまうことも多いです。知識として頭には入っているけど、感情が納得していないことがある時に、たまに情報ステーションを見にきて、コラムを少し読んだりします。すると、ちょっと冷静になれるような気がして、まあ今もほどほどにやれてるかな?なんて思えます。そして、子どもにキツく当たってしまったことや、夫と喧嘩してしまったことを振り返ったりできます。少しだけ読むというのが効いている気がします。

 

<絵本>

・とても分かりやすい内容だったので 支援者にお薦めしました。

・まだまだ仕事に活かせているのかわかりません。でもとてもすてきな絵本です。もっと活かせるよう、自分がしっかりしなければとおもっています。

・こどもたちの目の触れる場に置きたいと思って、小学校に持ちかけようと思いました。

・旦那がMDI+アルコール依存(仮)なので、時期が来たら子にも読んでもらいたいと思っている。こういったこころの準備ができているだけで、自分の気持ちの一部がとても楽になっています。

・患者ご家族に絵本を読んでもらうと、涙しながらうなずかれます。

・担当のお子さんと一緒に読みました。親御さんもお子さんを理解するのに役だったようで、自分の子だけじゃなかったんだ、とほっとされていました^^

・サポート対象者にわかりやすい説明をするのに役立った

・大学生ですが、黙って聞いていて、ポロっと涙を流す子、ボロボロ泣く子、必死に涙を堪えている子がいます。心の中に言えない辛さを抱えている事が分かり、その後の個別支援の参考になっています、

・わたしはもう大人だけれど、周囲に感覚過敏のことを理解してもらうのにとても助けになった。対処法なども役立った。

・子どもって感受性が豊かで、だからこそ、困ってる事に手を差し伸べられる様になりたいって思った

・私は、そう極性障害に、30年近く悩まされてて、それでも、結婚し3人の子どもを授かり、気分の波に悩まされながらも、子育てしてきました。今、子どもたちが大きくなり、小さいときにこの本にであってたら家に置いておきたいと、思う本でした。

・家族に不登校の子どもがいるので、同じような気持ちなのかと読みました。それで、家庭が気持ちの安らぐ場所にしてあげたいと思いました。

・私は不登校の話を読んで、はじめてその気持ちが分かった。幼稚園児に同じ本をよみきかせたら、小学校行くのが怖くなったといい、夜中にうなされた。

・息子に感覚過敏があり、学校生活や集団行動へのつらさがあることから、親子で読みました。親の私にも過敏や苦手がある、みんな何かしらの苦手がある、感覚はその人固有のものでそれぞれ違う、おかしなことではないと話し合いました。それが息子の安心感にも少しはなったのかなと思います。

・精神疾患をもつ親の子どもさんに生きる地図を進めました。低学年で漢字の読めない箇所はあるようですが、食い入るように読んでました。お母さんは自分がどうしようもないときに子どもが生き抜く力を自分で得ていくのは心強いと話してました。

・自分の感覚過敏のことが理解できた。

・絵本のちからで心にすっと内容が入ってくるようで、ときに感動しました。 末尾の解説や心理教育への取り上げ方もとても大事な内容でしたが、絵本を読んで素直に感動した気持ちと、細かい文字を読む作業というのが、個人的には、少し合わないようにも感じました。絵本単体のよさもあるかなと思い、コスト的に難しいのかもしれませんが、絵本を心理教育に活用したいシーンでは別冊として参照できると理想的かなと思ったりもしました。(絵本を読んで情緒的に感動した気持ちが、頭を働かせながら解説文を読む作業で上書きをされてしまう感覚がもったいないと思い)

・子供に伝える時にこの本を活用できると思うと安心感。

・絵本を読むと、涙がでてきて、心が癒されるのです。

・子どもの気持ちが描かれているので、自分で表現できない子どもにも読んであげることで、自分だけではないと安心感を与えることができると思います

・子どもが大きくなった時に絵本を使ってみたいと思いました。また、たくさんの人が来る小児科の待合室で、子どものトーマスやぐりとぐらの絵本と並んで置いてあるのを見ただけで、すごく嬉しい気持ちになりました。

・子供のこころを推測しやすくなる

・心理職に貸したらその心理職も購入した

・大変な思いをしている子どもたちがいるということを知った

・感覚過敏については、事例がわかりやすいので教育実習生にも紹介しました。

 

<そのほか自由記載>

・可愛らしくとても実用的なサイトをありがとうございます。このサイトのお陰で親を頼れない子どもの現状と対策を支援者に具体的にお伝えできるので有効的に活用しています。 私は両親が精神疾患で昨年からこどもぴあの活動に関わり地元でも子どもの立場の居場所を作りたいと思っています。

・大好きなので、いろんなところに、ぷるすあるはを広めさせていただいています。ファンです。笑 わたしはきょうだい児支援を主にしているのですが、同じように子ども用の情報サイトを作りたいなぁと思っております。いつかお会いしたいです! 絵本も素敵だし、Instagramも大好きです!!これからも、本当に応援していますので、お身体に気をつけて活動続けてほしいです!

・これからの情報発信も楽しみにしております。

・通信教育で学ぶ学生の中には、教育や福祉の現場で活躍している方も多いので、スクーリングの授業で紹介しています。その後、紹介して貰って良かったと言う感想も聞くことがあります。

・私が小学生のときにこのサイトに出会いたかった。

・生きる冒険地図をたくさんの方々に目を通してほしいです。私の本は、フリースクールの先生に貸してます。

・絵本とても気になっています。子どもに伝える際に、一番活用しやすいし、絵とおはなしは理解してもらいやすいと思います。ただ、絵本も高かったり、身近な本屋に売っていなかったりするので、絵本のあらすじが載っていたり、ホームページから絵本数ページ分でもいいので試し読みができるとありがたいです。
(→ぷるすあるはのyoutubeチャンネルで5巻は全編公開しています。商品一覧のコーナーでもあらすじなど紹介しています)

・いろいろな活動の発信を楽しみにしています。ヤングケアラ―の調査結果から、支援ができたらなと思います。また、様々な情報発信をしてください。

・図書館や書店にも沢山置いて欲しい。

・本にもサイトにも書かれている内容はとても有意義で、ことあるごとに、色んな人に勧めています。残念でたまらないのは、書かれている相談先、支援者側がままごとレベルが大半だということです。どんなに勇気を振り絞って相談に行っても、どんなに必死で訴えても、受ける側のレベルが低すぎる。資格習得の際、人間性も判断されればいいのにと思います。

・絵本やプリントアウトできる資料があることで、言葉だけでは伝えにくい、けれどとても大切なことを、様々な方と話すきっかけになっていて、本当に助かります。私自身、うつ状態を抱えながら働き子育て中であり、傷ついた子ども時代の私も、救われています。

・私は息子が3歳の頃から、市の児童発達支援センターで相談をしたり、子どもの成長を一緒に見てもらっています。そちらの臨床心理士の先生に、「お母さんは病気のことを伝えているんですよね?どんな風に?」と聞かれ、子ども情報ステーションのパンフレットを渡して、具体的に伝えたことを話しました。その支援センターに通っているお父さんお母さんには、私のように病気を抱えながら子育てをしている方が少なからずいるようで、「病気を子どもに伝えた方が良いのか」と悩んでいるようでした。この情報が届いてほしいと思います。

・貴重な活動をいつもありがとうございます。自分でもピアサポートの会を立ち上げられたらと考えているので、その際は情報を掲載してもらえたらと考えています。

・ちあきちゃん,北野さん,そしてみなさま,いつもステキな投稿をありがとうございます。わたしは大人ですが,子供がいません。なので全部自身のこととして受け取っています。それでもこーんなにたくさん心がいい感じになれてきたのは,みなさんの活動をこうして見せていただいていることによる部分が大き目です。いつもありがとうございます。

ホットとアルハおねがい

たくさんの声をありがとうございました。
これからのサイト運営に役立ていきます。
長文お読みいただきありがとうございました。

これまでのアンケート結果

》アンケート2018

》アンケート2017

》アンケート2016(part.1ウェブサイト)
》アンケート2016(part.2 絵本)